关于做好儿童血液病恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知

各市及省直管县卫生健康委、民政局、市场监管局、医保局，省属各医院：

    为贯彻落实国家卫生健康委等5部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）精神，落实省纪委监委关于在“不忘初心、牢记使命”主题教育中专项整治漠视侵害群众利益问题的实施方案要求，切实维护和保障儿童健康权益，现就做好我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作通知如下：

    一、健全完善儿童重大疾病诊疗与管理体系

    （一）明确救治管理病种。在做好儿童白血病救治管理基础上，将国家确定的4种非肿瘤性儿童血液病（再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征）和6种儿童实体肿瘤（淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤）作为我省首批医疗救治及保障管理病种。在此基础上，按照国家要求，逐步扩大病种范围。

    （二）确定省级定点医院。针对非肿瘤性儿童血液病，确定安徽省儿童医院、安徽省立医院（中国科学技术大学附属第一医院）、安徽医科大学第二附属医院作为第一批省级定点医院（附件1），实施集中治疗管理。建立健全由省级定点医院牵头，各级医院共同参与的诊疗服务网络，提高诊疗能力。

    （三）建立健全诊疗协作网络。针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多、分散在不同医疗机构的特点，组建3个跨医疗机构的省级诊疗协作组（附件2）。各诊疗协作组牵头单位负责完善协作制度流程，协调本级协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗，为患儿提供全周期、连续性诊疗服务。

    （四）提高诊疗规范化水平。成立儿童血液病医疗救治省级专家组（附件3）和儿童实体肿瘤诊疗协作专家组（附件4），通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，不断提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。组织专家通过信息系统加强定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，加大对有关诊疗规范、相关病种临床路径和诊疗流程的培训宣贯力度。

    （五）成立儿童重大疾病诊疗管理指导中心。指定安徽省儿童医院为省儿童重大疾病诊疗管理指导中心，负责全省儿童重大疾病病例信息登记管理、医疗质量控制、诊疗效果评价考核,协调定点医院、诊疗协助组做好儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治等工作；根据国家卫生健康委制定印发的有关诊疗规范，组织制订我省相关病种临床路径和诊疗流程，确保有关制度规范和管理要求落实到位。

    （六）加强全程管理。针对儿童实体肿瘤早期发现较困难的特点，制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，积极开展早期筛查和适宜技术推广工作。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。

    （七）开展诊疗信息登记管理工作。各定点医院和诊疗协作组成员单位要按照国家卫生健康委办公厅《关于做好儿童血液病、恶性肿瘤诊疗信息登记管理工作的通知》（国卫办医函〔2019〕737号）要求，指定责任部门、责任人及数据录入工作人员，负责本机构登记管理日常工作，使用国家卫生健康委统一分配开通的账号和密码，及时登陆中国儿童肿瘤监测平台（网址：http://webqa.bchtyw.cn/report/admin）,在规定的时间内完成本医疗机构儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记和数据录入工作，并按时做好院内信息系统与中国儿童肿瘤监测平台信息系统端口对接工作，做到实时、准确、常态化的信息登记管理。

    二、完善药品供应和综合保障制度

    （八）加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度。鼓励我省药品企业开展儿童血液病、恶性肿瘤救治新药的研发。鼓励临床急需药品的研发。加强药品质量监管，确保用于血液病、恶性肿瘤患儿救治的药品质量安全。探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。各定点医院、诊疗协作组要落实药品供应保障有关要求，配备必备药品、耗材等，保证正常诊疗需求。

    （九）落实综合医疗保障政策。将符合条件的困难群众纳入医疗救助资助参保范围。进一步完善统一的城乡居民基本医疗保险制度，加大大病保险保障能力，增强医疗救助托底保障力度，实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。

    （十）加快推进医保支付方式改革。根据国家医保局将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围的药品目录予以动态调整的进展和要求，及时加以落实。深入推进医保支付方式改革，将上述4种非肿瘤性儿童血液病和6种儿童实体肿瘤纳入按病种付费范围，强化医疗机构自主控费的激励约束机制，提高医保基金的使用效率和质量，提高广大参保群众的获得感。

    （十一）简化转诊报销手续。针对血液病及实体肿瘤患儿需要到多个医疗机构就诊的现状，探索便捷的转诊备案方式，加快推广电话、传真、网络、APP等多种备案及查询方式，简化备案手续，优化备案流程，及时支付医保基金。各定点医院、诊疗协作组要积极推进优化费用结算流程，配合医保经办部门，落实有关医疗保障政策。

    （十二）加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度，鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。

    三、组织实施

    （十三）加强组织领导。儿童的健康受到全社会关注，家庭对患病儿童救治期望值很高。儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重等情况。各级卫生健康、民政、医保、市场监管等部门要高度重视，切实提高政治站位，把儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作作为落实主题教育要求、维护和保障群众利益的一件大事来抓，制定细化相关政策措施，确保各项政策措施落到实处，产生实效。

    （十四）明确部门职责分工。卫生健康部门负责对定点救治医院和诊疗协作网络基本信息进行公示及动态调整，加强医疗质量管理，提高医疗服务及管理水平。民政部门要发挥社会救助托底线、救急难作用。医保部门要不断完善相关保障政策，优化简化工作流程，促进各项保障制度联动衔接。各部门要加强组织领导和沟通协调，建立协调推进机制，确保各项政策衔接互补，有效落实好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作各项要求。

    （十五）加强宣传引导。加大相关政策宣传引导力度，提高群众知晓率及满意度，组织引导群众到符合条件的定点医院就诊，在保障医疗质量的前提下，有效控制医疗费用，减轻群众负担。各地、各单位要及时总结、推广适宜经验做法，调整完善相关政策，做好儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作。

      附件：1.安徽省第一批儿童血液病定点医院名单

            2.安徽省第一批儿童实体肿瘤诊疗协作组名单

            3.安徽省儿童血液病医疗救治专家组名单

            4.安徽省儿童实体肿瘤诊疗协作组专家名单

                                    安徽省卫生健康委　     　　安徽省民政厅

                                    安徽省药监局　          　安徽省医保局                                                                                      2019年9月29日

附件1

安徽省第一批儿童血液病定点医院名单

附件2

安徽省第一批儿童实体肿瘤诊疗协作组名单

附件3

安徽省儿童血液病医疗救治专家组名单

        组长：屈丽君  省儿童医院血液科主任医师

        成员：孙自敏  省立医院血液科主任医师

              刘会兰  省立医院血液科主任医师

              李  春  省肿瘤医院儿血科主任医师

              刘洪军  省肿瘤医院儿血科主任医师

              丁凯阳  省肿瘤医院血液科主任医师

              许  力  省第二人民医院血液内科主任医师

              江嘉义  省第二人民医院血液内科副主任医师

              汪  俭  省儿童医院血液科主任医师

              俞发舟  安医大一附院儿科主任医师

              王  军  安医大一附院儿科副主任医师

              王宁玲  安医大二附院儿科主任医师

              储金华  安医大二附院儿科副主任医师

              时  花  蚌医一附院儿科副主任医师

              丁周志  蚌医一附院儿科主任医师

              任  颖  皖医弋矶山医院儿科副主任医师

附件4

 安徽省儿童实体肿瘤诊疗协作组专家名单

第一诊疗协作组：

孙  军  省儿童医院骨科主任医师

刘  翔  省儿童医院新生儿外科主任医师

高  群  省儿童医院普外科主任医师

屈丽君  省儿童医院血液科主任医师

曹永胜  省儿童医院泌尿外科主任医师

潮  敏  省儿童医院泌尿外科副主任医师

卢贤映  省儿童医院普外科副主任医师

王宁玲  安医大二附院血液科主任医师

周连邦  安医大二附院普外科主任医师

时  花  蚌医一附院儿内科副主任医师

付晓君  蚌医一附院普外科副主任医师

第二诊疗协作组：

孙自敏  省立医院血液科主任医师

刘会兰  省立医院血液科主任医师

苏义林  省立医院儿外科主任医师

丁凯阳  省肿瘤医院血液科主任医师

李  春  省肿瘤医院儿血科主任医师

刘洪军  省肿瘤医院儿血科主任医师

蔡善保  省肿瘤医院骨科主任医师

尹传高  省儿童医院影像介入科主任医师

金丹群  省儿童医院重症医学科主任医师

徐达良  省儿童医院肾内科副主任医师

程先平  省第二人民医院肿瘤科主任医师

王章桂  省第二人民医院肿瘤放疗科副主任医师

史春生  省第二人民医院眼科副主任医师

第三诊疗协作组：

俞发舟  安医大一附院儿科主任医师

王  军  安医大一附院儿科副主任医师

李巍松  安医大一附院儿外科主任医师

周  骏  安医大一附院泌尿外科副主任医师

汪红艳  安医大一附院放疗科副主任医师

马辉辉  安医大一附院放疗科副主任医师

汪义纯  安医大一附院放疗科副主任医师

戚士芹  省儿童医院普外科主任医师

陈雨青  省儿童医院内分泌科主任医师

马  玲  省儿童医院眼科副主任医师

段光琦  皖医弋矶山医院儿外科主任医师

任  颖  皖医弋矶山医院儿科副主任医师

 (信息公开形式：主动公开）